Projekt „Opracowanie systemu kompleksowej opieki nad pacjentem NBIA (neurodegeneracja z odkładaniem się żelaza w mózgu) w Polsce” realizowany przez dr hab. Karolinę Pierzynowską, prof. UG dotyczy rzadkiej choroby neurodegeneracyjnej NBIA i łączy badania molekularne nad nowymi terapiami z działaniami mającymi poprawić jakość życia pacjentów i ich rodzin. W ramach projektu prowadzone będą działania naukowe, psychologiczne, społeczne i edukacyjne związane z opieką nad osobami chorującymi na NBIA.
- Jednym z największych wyzwań projektu jest połączenie badań naukowych nad bardzo rzadką chorobą neurodegeneracyjną z realnym wsparciem dla pacjentów i ich rodzin - odpowiada prof. Karolina Pierzynowska. - NBIA to grupa ciężkich, postępujących chorób, na które obecnie nie istnieje skuteczna terapia przyczynowa. Mimo że są to choroby rzadkie, liczba pacjentów w Polsce jest znacząca, a rodziny bardzo często pozostają bez odpowiedniego systemowego wsparcia oraz dostępu do specjalistycznej wiedzy i opieki. Dużym wyzwaniem jest także stworzenie modelu opieki, który będzie mógł funkcjonować długofalowo i być wdrażany szerzej w Polsce.
Jak zauważa prof. Karolina Pierzynowska, badania nad NBIA wymagają ścisłej współpracy specjalistów z wielu dziedzin - biologów medycznych, psychologów, pedagogów i ekspertów społecznych - aby stworzyć rozwiązania odpowiadające zarówno na potrzeby medyczne, jak i codzienne wyzwania rodzin. Dlatego projekt realizowany będzie pomiędzy trzema jednostkami Uniwersytetu Gdańskiego: Wydziałem Biologii, Instytutem Psychologii i Instytutem Pedagogiki przy wsparciu Stowarzyszenia NBIA Polska, które od lat wspiera pacjentów i ich opiekunów.
- Mam nadzieję, że projekt przyczyni się do poprawy jakości życia pacjentów z NBIA i ich rodzin oraz zwiększy świadomość społeczną na temat chorób rzadkich. Chcemy połączyć kompleksową opiekę nad rodzinami z badaniami molekularnymi nad mechanizmami choroby i potencjalnymi terapiami. Zaplanowaliśmy wiele działań zarówno naukowych (prowadzenie badań naukowych, organizacja międzynarodowej konferencji z udziałem specjalistów z całej Europy), społecznych (badania ankietowe nad potrzebami rodzin i opieka psychologiczna, pilotaż modelu koordynatora opieki nad rodziną z NBIA) oraz edukacyjnych (spotkania z rodzinami, edukacja pracowników opieki zdrowotnej, wydanie monografii, kampania społeczna, poprawa dostępu rodzin do informacji i specjalistycznej pomocy). Projekt ten może mieć realny wpływ na życie pacjentów z NBIA i ich rodzin - podsumowuje prof. Karolina Pierzynowska.
O programie
Program „Nauka dla Rozwoju Społeczeństwa” ustanowiony przez Ministerstwo Nauki i Szkolnictwa Wyższego wspiera podmioty systemu szkolnictwa wyższego i nauki działające na rzecz upowszechniania nauki w zakresie: prowadzenie badań naukowych o potencjale aplikacyjnym, budowania współpracy nauki z otoczeniem społeczno-gospodarczym, a także implementacji rozwiązań służących społeczności (od społeczności narodowej do społeczności lokalnych).
W II rozstrzygnięciu naboru wniosków MNISW przyznało finansowanie 37 projektom, w tym jednemu z Uniwersytetu Gdańskiego.
